Noelle Spivey, de 35 años, descubrió que su hijo por nacer tenía una rara anomalía fetal congénita en una ecografía de 12 semanas.

Blair, su hija, nació con sirenomelia, lo que significa que sus piernas estaban torcidas hacia atrás desde las rodillas y unidas en los pies.

Los médicos también revelaron que no se trataba de “si” sino de “cuándo” Blair moriría.

“Parecía toda una vida mientras estábamos allí”, dijo Noelle, asistente dental de Lubbock, Texas, EE. UU.

“Cuando llegó el médico, básicamente dijo: ‘Tu bebé tiene una condición fatal’. estallé en llanto; quedar embarazada había sido bastante difícil. ‘No se trata de si morirá, sino de cuándo’, agregaron”.

Blair, por otro lado, desafió las probabilidades, sobrevivió al parto y a un procedimiento de siete horas para separar sus piernas cuando tenía 18 meses, así como a la amputación de sus piernas a la altura de la rodilla.

Noelle se mantuvo firme en no darse por vencida con su hijo y fue examinada rigurosamente durante su embarazo.

“La mayoría de los recién nacidos diagnosticados con síndrome de sirena cuando eran fetos no desarrollan un riñón, intestinos o genitales”, dijo. “Es aterrador”.

Cuando se acercó la fecha de la cesárea programada de Noelle, los médicos descubrieron que sus niveles de líquido amniótico habían disminuido en su control de las 37 semanas, por lo que se apresuró a realizar una cesárea de emergencia.

Dijo que el nacimiento de Blair “fue el momento más feliz de [su] vida”.

“Una vez que se aseguraron de que estaba bien, pude verla y estaba llorando”, agregó. “Le puse la mano en la cabeza, me miró y dejó de llorar.

“Ella nació con pulmones, corazón, cerebro, todo era normal. Pero ella solo tenía uno de sus dos huesos en la parte inferior de sus piernas. Debajo de su rodilla, se giró hacia atrás y todo se fusionó.

“Me aterrorizaba lo desconocido. Pero al verla en persona, estaba tranquila”.

Cuando solo tenía un día de vida, la bebé Blair se sometió a una cirugía para colocarle una bolsa de colostomía para ayudarla con sus problemas intestinales.

Luego, cuando tenía 18 meses, se sometió a una nueva cirugía en las piernas.

Noelle dijo: “Le amputaron la rodilla y le colocaron unos stubbies la próxima primavera.

“El verano pasado, se hizo construir su primera prótesis de cuerpo entero con pies”, dice el médico.

Blair todavía tiene algunos problemas de salud que los médicos están investigando, como el hecho de que solo tiene la mitad de la vejiga, pero su madre Noelle la describió como “descarada…”