El síndrome de Beckwith-Wiedemann, que provoca el agrandamiento de órganos o partes del cuerpo y afecta aproximadamente a 300 recién nacidos estadounidenses cada año, estuvo presente en el nacimiento de Paisley en Dakota del Sur cuando tenía 16 meses. Su enfermedad hizo que su lengua creciera hasta el doble del tamaño de su pequeña boca. Según Madison, su madre, de 21 años, su lengua siempre sobresalía y la masticaba continuamente ya que ocupaba mucho espacio en su boca. Parecía estar haciendo caras ridículas todo el tiempo.
Era tan grande que los médicos temieron que pudiera asfixiarse cuando naciera, por lo que tuvieron que conectarla a un ventilador para asegurarse de que respiraba normalmente. Le quitaron 5 cm de la lengua a la edad de seis meses, pero la situación no parecía mejorar. Pudo ᴄʟᴏsᴇ su boca por completo gracias a la segunda cirugía que le salvó la vida que involucró la extirpación de una parte sustancial de su lengua.
Paisley recibió su diagnóstico y pasó tres meses y medio en una NICU en Sioux Falls.
Paisley tuvo su primera cirugía de reducción de lengua a la edad de seis meses y una segunda a la edad de trece meses, ambas por recomendación del médico.
El cirujano, según Kienow, exclamó: “Esta es la lengua más grande que he visto en mi vida, especialmente para un bebé tan pequeño”. y desde la cirugía, dijo la madre, ha mejorado mucho.
Ahora puede comer comida para adultos, ha comenzado a hablar y le están empezando a salir los dientes, así que no tengo que preocuparme de que se atragante, continuó Kienow. Hace cinco días, dio su primer paso.
Además, Paisley ahora puede sonreír, lo que Kienow describió como la mejor sensación después de la cirugía.
No había sonreído desde que se recuperó, según Madison. Estaba asombrado por la belleza de mi hija y no podía creerlo. y Paisley casi ha terminado de pronunciar sus primeras palabras. Debido al tamaño de su lengua, anteriormente ni siquiera podía pronunciar los sonidos de las palabras mamá y papá, por lo que describió esto como un gran logro.
Hasta la edad de ocho años, cuando hay una fuerte disminución en la probabilidad de que el niño adquiera cualquier tumor cancerígeno provocado por el síndrome, se observará al bebé cada tres meses, según los expertos.
